Periodistas y alfombra roja. Palmeras, sol abrasador, algunos periquitos y un montón de pabellones amarillos bien cuidados. Cuesta imaginar que aquí, al pie de las Cuatro Torres, los rascacielos emblemáticos de Madrid, lleguen llamadas de todo el país. Miles de destinos se juegan cada año en el primer piso del Pabellón 13, dependiendo de las listas de espera y la asignación de órganos. Bienvenidos a la sede de la ONT, la Organización Nacional de Trasplantes.
Una sonrisa, un apretón de manos franco, la acogida es cálida. Aquí el periodista es considerado un aliado y eso lo sientes. La directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, no lo oculta en gran medida:
“Las campañas de promoción y sensibilización son caras y poco efectivas. Preferimos trabajar directamente con los medios de comunicación, con quienes hemos establecido relaciones estrechas”.
Cada año, empleados y periodistas de la ONT asisten a una sesión de formación para discutir sus respectivas prácticas, sus necesidades y requerimientos. “Nosotros, por nuestra parte, intentamos concienciarlos sobre el impacto de las noticias que transmiten en la población y su percepción sobre la donación de órganos. Son nuestros mejores aliados”, explica el director, que también contribuyó al desarrollo del Convenio del Consejo de Europa contra el tráfico de órganos humanos.
Lo que la ley puede y no puede hacer. Si la prensa y las películas de Pedro Almodóvar sobre la donación de órganos no son completamente ajenas a la popularidad de la donación de órganos en España –casi nueve de cada diez españoles dicen estar a favor– no deberíamos darles todo el crédito. Lo esencial está en otra parte, subraya Beatriz Domínguez-Gil.
La clave tampoco está en el nivel legislativo:
“La política de consentimiento presunto entró en vigor en 1979 con nuestra Ley de Trasplantes, pero sólo una década después comenzó a aumentar el número de donantes fallecidos en el país.
Personalmente creo que el supuesto consentimiento es positivo porque envía un mensaje claro a la población, pero no ha afectado al éxito de España.
En España el consentimiento presunto nunca se ha aplicado de forma estricta, “de lo contrario podría tener un impacto negativo en la población”, afirma Beatriz Domínguez-Gil. Los familiares supervivientes tienen derecho de veto.
Un caso de éxito ibérico. Para entender la locura española por dar, hay que retroceder en el tiempo. A finales de los años 1980, las autoridades sanitarias observaron con pesar que su número estaba disminuyendo, a pesar de la introducción del consentimiento presunto.
En 1989 se creó la ONT, bajo el auspicio del Ministerio de Salud, con la misión de coordinar y monitorear las actividades de trasplante en el país. Luego, la organización desarrollará un modelo innovador, promovido desde entonces por la OMS.
En menos de diez años, el número de donantes por millón de habitantes ha pasado de 14 a más de 30, un índice que sólo incluye a los donantes fallecidos. Beatriz Domínguez-Gil:
“La palabra clave que debemos recordar en esta década es ‘gestión’. Muy pocas personas mueren en condiciones compatibles con la donación de órganos; Estimamos que sólo entre el 1 y el 2% de los pacientes que mueren en el hospital están afectados. Por tanto, el primer gran desafío es identificar a estos pacientes y luego asegurar su seguimiento hasta la donación real. La población puede quedar absolutamente convencida con la donación; si el sistema no los apoya, no pasará nada.
En España el tema de la donación no se considera una carga para los seres queridos, sino un derecho del paciente. La donación es una parte integral de los cuidados al final de la vida y, si es posible, debe ofrecerse sistemáticamente. La ONT tiene convenios con asociaciones de cuidados intensivos y todos los costes asociados a la donación se reembolsan a los hospitales”.
Si un hospital quiere participar en un programa de donación, debe contar con una unidad de coordinación de trasplantes. Estos últimos están a cargo exclusivamente de médicos intensivistas que dividen su tiempo entre cuidados intensivos y coordinación de trasplantes. “Los médicos se encuentran en una posición única para promover la donación como estándar profesional dentro de sus departamentos”, señala Beatriz Domínguez-Gil.
Estos últimos son cuidadosamente seleccionados y muy bien formados; La ONT gasta aproximadamente un millón de euros al año en la formación de los coordinadores y de todos los agentes sanitarios que puedan participar en el proceso. Deben ser reconocidos por sus compañeros y tener buenas habilidades interpersonales. Son influyentes y jerárquicamente responsables ante el director del hospital.
En la piel de un coordinador. Belén Estébanez, de 46 años, es jefa de coordinación de donación de órganos del Hospital Universitario de La Paz, uno de los hospitales españoles más importantes, situado a unos cientos de metros de la ONT.
Entre paciente y paciente, al dinámico intensivista le gusta tomarse el tiempo para hablar de su trabajo, que consiste en identificar posibles donantes, acompañar a los seres queridos en el proceso de reflexión, realizar procedimientos de asignación de órganos y velar por la calidad del proceso.
Una vez atraída por la pediatría, Belén Estébanez recurrió a la donación de órganos sin dudarlo después de asesorar a los padres de una adolescente que murió en su departamento durante su pasantía en cuidados intensivos. “Mi trabajo es ayudar a las familias a afrontar la muerte de su ser querido y darles la oportunidad de proteger otras vidas”, resume en una pequeña habitación de la planta baja de un edificio pediátrico de los años 60.
Mientras que en Suiza los familiares rechazan la donación en aproximadamente uno de cada dos casos, en España la aceptan en una abrumadora mayoría, observa Belén Estébanez con la serenidad de quien está acostumbrado a anunciar malas noticias:
“Sentimos que los seres queridos tienen una gran confianza en el sistema. Como madre, la situación más complicada para mí sigue siendo la de los padres que pierden a sus hijos. (De los 124 trasplantes realizados en La Paz en 2021, más de la mitad involucraron a pediatría, señala el editorial). Sin embargo, estos últimos suelen ser los que aceptan con mayor facilidad la donación, porque quieren evitar que otros padres vivan la misma tragedia.
Donantes cada vez más variados. Cada día, el equipo de Belén Estébanez, formado por tres enfermeras y otros dos médicos, revisa decenas y decenas de registros médicos. Hay pacientes ingresados en cuidados intensivos, pero también en situaciones de urgencia, en neurología, en cuidados paliativos o incluso en nefrología.
Esta forma de identificar a los potenciales donantes, propia de España, data de hace varios años, revela Beatriz Domínguez-Gil:
“A mediados de la década de 2000, el número de donantes se estabilizó, en parte debido a una disminución en el número de pacientes con muerte cerebral, gracias a las medidas de seguridad vial introducidas en el país y a un mejor tratamiento de los pacientes neurocríticos. A partir de entonces, la ONT trabajó en diversas estrategias para mantener e incluso aumentar el número de donantes”.
Estas estrategias incluyen:
- Identificación temprana y derivación de donantes de órganos hospitalizados fuera de cuidados intensivos.
Esta práctica surgió de la observación de que la mayoría de los posibles donantes ingresados en la sala de urgencias no morían en la unidad de cuidados intensivos. Para estos pacientes en la fase final de la vida, se pueden considerar cuidados intensivos no terapéuticos para facilitar la donación de órganos.
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Programas de donación de donantes fallecidos con parada circulatoria. Este tipo de donación también existe en Suiza: a los fallecidos se les llama «donantes con el corazón parado», a diferencia de los donantes con muerte cerebral. Hoy en España el 35% de los donantes son donantes de insuficiencia cardiaca.
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La ampliación de los criterios de donación para la selección de donantes. En particular, se han establecido criterios más flexibles para los pacientes de mayor edad, como en Suiza. Estos criterios van acompañados de una estrategia específica de asignación de órganos. Los órganos «más viejos» se destinan preferentemente a pacientes mayores.
Operadores excepcionales. Este lunes 9 de mayo, tres enfermeras están ocupadas en la sala contigua al despacho del director, enfrascadas en conversaciones telefónicas. Forman parte del equipo de la ONT, formado por enfermeras y médicos, que está en cubierta 24 horas al día, 7 días a la semana.
El equipo coordina la asignación de órganos -existen estrategias de distribución nacional, local y regional en función de la urgencia y especificidad del donante-, gestiona su transporte y el de los equipos y, en caso de duda sobre la posibilidad, puede proporcionar un segundo dictamen médico de extracción de órganos.
Todas las decisiones que se toman en los hospitales españoles se analizan junto con la ONT. “Los coordinadores de trasplantes de cada hospital informan sobre cada donante potencial y los motivos por los que no han sido donantes si no se ha realizado la recogida. De esta forma podemos identificar los pasos del proceso que se pueden mejorar”, explica Beatriz Domínguez-Gil.
Lejos de ser suficientes donaciones. En el interior de la sala, sobre un mapa de España colgado en la pared, imanes de colores marcan la ubicación de los primeros programas de trasplantes implantados en el país. Rojo para el corazón, verde para el riñón. Racimos de colores sinónimo de vidas salvadas. ¿Cuántas vidas se perdieron?
La OMS estima que sólo alrededor del 10% de las necesidades de trasplantes se cubren en todo el mundo. Incluso España es un estudiante modelo y no puede satisfacer sus necesidades. A finales de 2021, 4.762 españoles estaban esperando un órgano y aproximadamente el 5% de los pacientes españoles mueren cada año estando en lista de espera.
Para Beatriz Domínguez-Gil la autosuficiencia es una utopía, pero el objetivo debería ser:
“Nunca podremos satisfacer todas las necesidades. La demanda está aumentando exponencialmente, principalmente debido al aumento de enfermedades no transmisibles.
Por tanto, debemos mirar la cuestión desde dos ángulos. Por un lado, trabajamos desde la ONT para seguir aumentando la disponibilidad de órganos para trasplante y por otro, desde el sistema sanitario público, intentamos evitar que el mayor número posible de pacientes ‘necesiten un nuevo órgano’. ‘
Para todos los estados que buscan orientación sobre cómo mejorar sus sistemas de trasplantes, Beatriz Domínguez-Gil recomienda invertir tiempo, dinero y energía para trabajar para involucrar a la comunidad de cuidados críticos.
Para que los proveedores de atención médica desarrollen el arte de identificar donantes potenciales y comunicar malas noticias. Para que la decisión de donar se convierta en una oportunidad para los seres queridos y deje de ser una carga.
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